Die Diagnose "Multiple Sklerose" (MS) löst bei Betroffenen große Ängste und Sorgen aus. Das zeigen die Ergebnisse einer von Bayer Schering Pharma vorgestellten internationalen Umfrage. Demzufolge sind 71 Prozent der Befragten besorgt darüber, wie die Krankheit ihre beruflichen und privaten Beziehungen beeinflusst, und für 64 Prozent hatte die Diagnose negative Auswirkungen auf die berufliche Karriere. Mit der internationalen Kampagne Mastering MS - das Leben mit MS meistern - will Bayer Schering Pharma nicht nur das Verständnis für MS erhöhen, sondern Hilfestellung und Expertenratschläge anbieten, damit auch mit einer chronischen Erkrankung wie der MS ein körperlich und seelisch erfülltes Leben leichter wird.
Mastering MS erzählt in realen Geschichten, wie Menschen das Leben mit MS gestaltet haben - in ihrer Partnerschaft, in der Beziehung mit ihren Kindern und ihren Eltern, im Umgang mit Freunden und Kollegen. So zum Beispiel der Fall der 36-jährigen Dänin Betina.
Betina war gerade in der Ausbildung zur Krankenschwester, als sie zum ersten Mal Sehstörungen bekam. Mehr als einen Monat lang konnte sie nur Umrisse erkennen. Wie die meisten MS-Betroffenen machte sich Betina Sorgen darum, wie die MS ihr Leben verändern würde - und ob die Menschen in ihrer Umgebung sie jetzt nur noch als Patientin und nicht mehr als aktive, lebenslustige junge Frau wahrnehmen würden.
Sieben Jahre später hat die 36-jährige Dänin ihren Mut nicht verloren. "Ich will, dass man mich als Betina sieht, nicht als Kranke. Es gibt eine Menge Menschen, die trotz Krankheiten ihr Leben meistern. Ich habe allen - und am meisten mir selbst - bewiesen, dass ich mit meiner MS leben kann. Ich habe eine Vollzeitstelle, und ich verbringe Zeit mit meiner Familie und mit Freunden", sagt Betina, deren Sehkraft sich nach Beginn ihrer MS-Behandlung komplett erholt hat. "Ja, ich habe eine Erkrankung, die man nicht heilen kann. Aber ich lasse mich davon nicht bremsen. Im Rückblick würde ich nichts ändern wollen. Es war nicht einfach - jede Menge harte Arbeit, Schweiß und Tränen - aber das war es wert."
Das Programm gibt außerdem Expertenratschläge von der britischen Karriereberaterin Denise Knowles und von Michele Wahlder, einer akkreditierten Psychotherapeutin, wie man seine privaten und beruflichen Beziehungen auch bei einer chronischen Krankheit pflegen und ausbauen kann.
"Nach der Diagnose ‘Multiple Sklerose’ erleben die Betroffenen sehr häufig eine Phase der Verwirrung und Unsicherheit", erklärt Denise Knowles. "Genau wie Betina machen sie sich Sorgen, dass sie jetzt anders behandelt werden als vorher, dass sie ihren Job verlieren oder einfach, dass sie ihre Kinder oder Enkelkinder irgendwann nicht mehr hochheben können. Solche Sorgen sind ganz normal. Mit ein bisschen kreativer Anpassung können die Beziehungen zu Familie, Freunden und Kollegen weiterhin eine Quelle der Motivation für MS-Betroffene sein. Vielleicht muss man soziale Aktivitäten jetzt etwas genauer planen, vielleicht braucht man Unterstützung von außen, damit Ehepartner oder Kinder mit der Diagnose zurechtkommen, vielleicht sind am Arbeitsplatz ein paar Veränderungen nötig wie eine andere Arbeitszeit oder andere Software, um die Arbeit zu erleichtern."
"Die gute Nachricht für MS-Betroffene ist: Die Forschung zeigt, dass ein früher Beginn der Behandlung mit Interferon beta die Entwicklung einer Behinderung aufhalten kann. Aber genauso wichtig wie eine effektive Therapie ist es, dass die Patienten auf der psychologischen Ebene mit der Krankheit umzugehen lernen", meint Dr. Karl Baum, Chefarzt der Klinik für Neurologie im Krankenhaus Hennigsdorf bei Berlin. "Deswegen bin ich froh, dass es Programme wie Mastering MS für meine Patienten gibt. Mastering MS hilft den Betroffenen zu verstehen, wie sich die MS körperlich und emotional auf ihr Leben auswirken kann, und es zeigt ihnen Wege auf, wie sie sich die Hoffnung für die Zukunft erhalten können."
Zur Umfrage
Einige Ergebnisse der internationalen Umfrage bei 650 MS-Betroffenen in 12 Ländern weltweit:
- Die Umfrage wurde mit 650 MS-Betroffenen in 12 Ländern weltweit durchgeführt
- 8 von 10 der Befragten fühlten sich nach der Diagnose ängstlich, verwirrt oder völlig überwältigt, und einer von dreien meinte, diese Gefühle hielten auch jetzt noch an.
- Die größten Sorgen nach der Diagnose waren die Angst vor späterer Behinderung (65%) und die Befürchtung, anderen zur Last zu fallen (61%).
- Fast 60% der Befragten sagten, ihre größte Angst im Beruf sei, nicht mehr so gut arbeiten zu können wie vor der Diagnose.
- Mehr als 80% der Befragten haben wegen ihrer MS ihr gesellschaftliches Leben verändert
- Die größte Sorge derjenigen, die verheiratet oder in einer Beziehung waren, bestand darin, dass ihr Partner sie pflegen (45%) oder ihre Pflichten mit übernehmen müsse (42%).
- Aber: Mehr als die Hälfte der Befragten meinte, ihr Partner sei ihre beste emotionale Stütze. 40% konnten sich in diesem Punkt auf ihre Freunde verlassen.
Zur Multiplen Sklerose (MS)
Mehr als 2,5 Millionen Menschen weltweit haben Multiple Sklerose. Die Krankheit befällt das zentrale Nervensystem (Gehirn, Rückenmark und Sehnerv). Die Symptome der MS sind sehr unterschiedlich von Patient zu Patient sehr unterschiedlich, und sie können völlig unberechenbar sein. Zu den häufigen Anzeichen gehören ständige Müdigkeit, verschwommenes Sehen, Schwächegefühl in einem oder mehreren Gliedmaßen, Taubheitsgefühle und Kribbeln, Steifigkeit, Schwindelgefühle, ’verwaschene’ Sprache, oder Verlust der Kontrolle über die Blase.
In den meisten Fällen schreitet die MS über die Zeit immer weiter fort, jedoch können eine frühe Diagnose und ein früher Beginn der Behandlung das Fortschreiten der Krankheit verzögern und die Symptome mildern. Bei früher Diagnose und Therapie können MS-Betroffene weiterhin über einen längeren Zeitraum ein aktives Leben führen.
Bayer Schering Pharma AG engagiert sich in Forschung und Entwicklung auf dem Gebiet "Multiple Sklerose". Das Unternehmen hat im Jahr 1993 das erste krankheitsmodulierende MS-Medikament auf den Markt gebracht (Betaferon) und verfolgt derzeit neue Therapie-Ansätze, um das Fortschreiten der Erkrankung zu verhindern. Die Indikation für Betaferon ist vor Kurzem in Europa, den USA, Australien und Kanada erweitert worden: Das Medikament kann nun auch eingesetzt werden, wenn Patienten eine erste klinische Episode erleiden, bei der der Verdacht auf MS nahe liegt. |
